Il biotestamento è legge

dicembre 14, 2017 in In Parlamento da alessia

Roma 14 dicembre 2017 – Oggi con questa legge non ci occupiamo di come si muore, ma di dare dignità a una, dieci, cento vite di altre persone. Noi facciamo una grande scelta di libertà e non di morte. Sinistra italiana – Liberi Uguali voterà a favore del testo di legge. Questa e’ una legge di tutti.

Dichiarazione di voto sul BIOTESTAMENTO di questa mattina.

Siamo finalmente arrivati a un momento storico per il nostro paese, dopo anni e anni di impegno, di lotta, di sofferenza di tanti e tante, siamo all’approvazione di una legge che riconosce il diritto di scegliere di non subire accanimento terapeutico sul proprio corpo già sofferente. Non stiamo approvando un legge per l’eutanasia, questa è una legge che parla di autodeterminazione, di relazione di cura e fiducia tra medico e paziente, di autonomia decisionale, di diritto al rifiuto delle cure e del diritto di revoca del rifiuto. Parole importanti, parole che pesano e che hanno valore così alto da non poter essere trascinate in costruite polemiche politiche dal carattere elettorale. La nostra oggi è una scelta coraggiosa e complessa dobbiamo esserne consapevoli, parliamo di diritto alla salute, di etica, di dignità della vita, dignità della malattia, e anche di religione.

Quando si fa politica, si cerca di far valere le proprie ragioni nel confronto ma soprattutto di rappresentare i cittadini e le scelte condivise. A volte, le ragioni che dobbiamo sostenere sono più forti se a parlarne sono coloro che vivono quotidianamente la sofferenza della malattia, proprio quei cittadini che sono in attesa delle nostre scelte, in attesa da anni del voto del parlamento.

Oggi è una giornata importante, attesa da tanti, da milioni di cittadini che insieme con noi in questi anni hanno cercato di dire che dobbiamo fare presto.

E allora userò parole non mie, sono parole che potremmo essere tutti costretti a pronunciare, se ci trovassimo nelle stesse condizioni di vita, userò le parole di Michele Gesualdi, cattolico, uno dei ragazzi di Barbiana- quanto di più lontano da me come formazione culturale – e malato di SLA. Michele Gesualdi ha scritto un appello al Presidente del Senato, della Camera, ai capigruppo, un appello che ha raccolto oltre 100.000 firme che oggi sua figlia Sandra ha consegnato al Presidente del Senato. Ho chiesto a Michele gesualdi di utilizzare le sue parole:

Oggi vi scrivo per implorarvi di accelerare l’approvazione della legge sul testamento biologico, con la dichiarazione anticipata di volontà del malato, perché da tre anni sono stato colpito dalla malattia degenerativa SLA e alcuni sintomi mi dicono che il passaggio al mondo sconosciuto non potrebbe essere lontano.
La SLA è una malattia spaventosa, al momento irreversibile e incurabile. Avanza, togliendoti giorno dopo giorno un pezzo di te stesso: i movimenti dei muscoli della lingua e della gola, che tolgono completamente la parola e la deglutizione, i muscoli per l’articolazione delle gambe e delle braccia, quelli per il movimento della testa, e respiratori e tutti gli altri. Alla fine rimane un scheletro rigido come se fosse stato immerso in una colata di cemento. Solo il cervello si conserva lucidissimo insieme alle sue finestrelle cioè gli occhi, che possono comunicare luce ed ombre , sofferenza, rammarico per gli errori fatti nella vita, gioia e riconoscenza per l’affetto e la cura di chi ti circonda.

Se accettassi i due interventi invasivi mi ritroverei uno scheletro di gesso con due tubi, uno infilato in gola con attaccato un compressore d’aria per muovere i polmoni e uno nello stomaco attraverso il quale iniettare pappine alimentare .

Per quanto mi riguarda in modo molto lucido ho deciso di rifiutare, ogni inutile intervento invasivo ed ho scritto la mia decisione chiedendo a mia moglie di mostrarla ai medici affinché rispettino la mia volontà.
Quando mia moglie e i miei figli mi hanno visto ridotto ad uno scheletro dovuto alla difficoltà di deglutire, mi hanno implorato di accettare almeno l’intervento allo stomaco per essere alimentato artificialmente perché sarebbe stato un dono anche un solo giorno in più che restavo con loro. Questo mi ha messo in crisi e ho ceduto anche per sdebitarmi un po’ nei loro confronti.
A cosa fatta, confermo tutti i motivi dei miei rifiuti, che consistono nel fatto che non sono interventi curativi, ma solo finalizzati a ritardare di qualche giorno o qualche settimana l’irreparabile, che per il malato, significa solo allungare la sofferenza in modo penoso e senza speranza
Per i malati di SLA la morte è certa, e può essere atroce se giunge per soffocamento.
C’è chi sostiene che rifiutare interventi invasivi sia una offesa a Dio che ci ha donato la vita.
La vita è sicuramente il più prezioso dono che Dio ci ha fatto e deve essere sempre ben vissuta e mai sprecata. Però accettare il martirio del corpo della persona malata, quando non c’è nessuna speranza né di guarigione né di miglioramento, può essere percepita come una sfida a Dio. Lui ti chiama con segnali chiarissimi e rispondiamo sfidandolo, come se si fosse più bravi di lui, martoriando il corpo della creatura che sta chiamando, pur sapendo che è un martirio senza sbocchi .
Personalmente vivo questi interventi come se fosse una inutile tortura del condannato a morte prima dell’esecuzione.
Come tutti i malati terminali negli ultimi 100 metri del loro cammino, pregano molto il loro Dio, e talvolta sembra che il silenzio diventi voce e ti dica : “Hai ragione tu , le offese a me sono altre, tra queste le guerre e le ingiustizie sociali perpetuate a danno della umanità. Chi mi vuole bene può combatterle con concrete scelte politiche, sociali, sindacali , scolastiche e di solidarietà ”.
Di fronte a queste parole rimane una grande serenità che ti toglie la voglia di piangere e urlare . Ti resta solo l’angoscia per le persone che ami e che ti amano.
Quando mia moglie ha saputo che in caso di crisi respiratoria durante la notte non ha altra scelta che chiamare il 118 e che il medico di bordo o quelli del pronto soccorso, possono rifiutarsi di rispettare la volontà del malato e procedere ad interventi invasivi, si è disperata e mi ha detto: “se ti viene di notte una crisi forte non posso chiuderti in camera e assistere disperata in silenzio a vederti morire. Sarebbe per me un triplice dramma: Tremendamente sola di fronte alla tragedia, non poter corrispondere a un tuo desiderio, anche se sofferta da me e dai figli e l’immenso dolore di perderti”.
Per l’insieme di questi motivi sono a pregarvi di calarvi in simili drammi e contribuire ad alleviarli con l’accelerazione della legge sul testamento biologico.
Non si tratta di favorire l’eutanasia, ma solo di lasciare libero, l’interessato, lucido cosciente e consapevole, di essere giunto alla tappa finale, di scegliere di non essere inutilmente torturato e di levare dall’angoscia i suoi familiari, che non desiderano sia tradita la volontà del loro caro.
La rapida approvazione delle legge sarebbe un atto di rispetto e di civiltà che non impone ma aiuta e non lascia sole tante persone e le loro famiglie.

Queste le parola di Michele Gesualdi e aggiungo solo che oggi non ci occupiamo di come si muore, ma di come dare dignità all’ultima parte di una, cento, mille vite. Quella di Gesualdi, la mia, la vostra. Di migliaia di altre persone. Votando questa legge parliamo di libertà, non di morte.”